Lettergrootte - +
Contrast - +

Meer uitdaging op reguliere school

Ondanks de lieve en betrokken begeleiding op het medisch kinderdagverblijf vonden we dat onze zoon te weinig uitgedaagd werd. De keus voor regulier onderwijs hebben we vervolgens onderzocht en we besloten het een kans te geven. Anderhalf jaar al gaat onze zoon, nu bijna 6, nu naar de gewone basisschool in de buurt. Hij heeft het Williams Syndroom, een chromosomenafwijking, wat resulteert in een verstandelijke beperking, motorische achterstand en medische problematiek. Na een lange zoektocht (we bezochten in totaal 8 scholen i.s.m. De Onderwijsspecialisten), zag een school het zitten en in die periode verhuisden we ook naar een huis vlakbij de school. Toeval? Geluk? In ieder geval erg prettig.

Langzame opbouw

Het eerste half jaar bouwden we de schoolgang langzaam op. Hij was 4,5 en ging eerst twee ochtenden per week van 9-12 uur naar school. De onrust die er in de klas was tijdens de inloop tussen 8.30u en 9u, miste hij op deze manier. In het begin was er geen extra begeleiding en ging het helemaal mis. Hij huilde zo hard en lang dat de juf het programma om moest gooien om een werkbare situatie te kunnen laten ontstaan. We werden allemaal met een klap teruggefloten… Was dit wel een goed idee?

We hebben toen onze oppas gevraagd of zij onze zoon op school twee uurtjes op een ochtend kon begeleiden. Vanaf dat moment ging het goed, de school zag dat het zo wel kon en de rugzak die we al hadden werd snel gebruikt om de begeleiding in de klas te betalen. Die wordt 2 uur op 2 ochtenden ingezet. In die tijd hadden we nog geen PGB of Zorg in natura. Om nog een ochtend uit te breiden zochten en vonden we op facebook een vrijwilliger die hem kon en wilde ondersteunen. Na een half jaar zat hij er 4 ochtenden. Op dat moment ook kregen wij PGB toegekend. Na driekwart jaar kon hij volledig naar school. Hij volgt tijdens schooltijd wel nog logopedie en fysiotherapie (zo gepland dat hij zo weinig mogelijk van school mist, want de therapieën vinden niet op school plaats).

Stapsgewijs aanpakken

Achteraf vind ik dat we er goed aan hebben gedaan om het allemaal stapsgewijs aan te pakken. Iedereen kon er langzaam aan wennen: onze zoon, zijn klasgenoten en de juffen. Ik vind het heel fijn van de school dat zij ook wilde werken met een vrijwilliger. Zij wisten ook echt van tevoren niet waar ze aan begonnen. Het stapsgewijs invoeren had wel een enorme impact op ons gezin. Hij zat de eerste driekwart jaar grotendeels thuis. Een andere vorm van opvang zou teveel energie voor hem kosten om het op school juist aan te kunnen. We hebben in ons werkende leven keuzes moeten maken om dit mogelijk te kunnen maken.

Inmiddels gaat hij al een hele tijd volledig naar school. Op twee ochtenden is er (verlengde) rugzakbegeleiding (2x 2 uur). Op de overige drie ochtenden is er een zorgverlener voor 1,5 uur per ochtend aanwezig en op de middagen is er een uur een zorgverlener aanwezig. De zorgverleners betalen wij uit pgb. Er is dus op elk dagdeel (voor een deel) begeleiding aanwezig. Rugzakbegeleider en zorgverleners zijn er allemaal op gericht hem (én de andere kinderen) handvaten te bieden om meedoen mogelijk te kunnen maken. Zij ondersteunen onze zoon bij de algemene dagelijkse verrichtingen en vergemakkelijken de communicatie tussen hem en zijn klasgenoten. Zijn aanwezigheid is zo heel betekenisvol voor hemzelf, en voor de andere kinderen ook. Structuur is voor hem heel belangrijk. Hij wil weten wat er gaat gebeuren op een ochtend. Hij verwerkt alles pas later. Dit is voor zijn klasgenoten soms erg verwarrend en soms ook onbegrijpelijk. Ditzelfde geldt voor zijn intolerantie voor sommige geluiden. Begeleiders vergroten ook zijn zelfstandigheid en verantwoordelijkheid.

De begeleiders worden daarnaast ingezet om hem in een groepje te begeleiden. Hij is bijvoorbeeld heel goed in het maken van muziek, ritme houden etc. Eén van de begeleiders geeft aan een kleiner groepje kinderen mét onze zoon muziekles. De rollen veranderen dan. ‘Wat is hij daar goed in,’zeggen zijn klasgenoten dan, of ‘hoe doe je dat toch, Arje?’

foto arja
Iedereen is betrokken

Overleg met school, zorgverleners en met ons ervaren we als positief. Iedereen is heel betrokken, kijkt naar hoe het wél kan. Ik ben me ervan bewust dat het staat of valt met wie er voor de groep staat… Hij gaat volgend jaar naar groep 2 en houdt dezelfde juffen. We weten niet hoe dat het jaar erop gaat. Zijn interesse voor letters en cijfers is groot en hij groeit hierin. Maar voor een leerkracht wordt het ook steeds intensiever. Het was voor ons spannend of de gemeente het PGB ook zou toekennen voor gebruik op school. We hebben ons verhaal verteld, en de gemeente is vervolgens gaan praten met de school, het samenwerkingsverband en met ons. Het samenwerkingsverband heeft aangegeven dat zij niet meer zorg kunnen betalen dan de bestaande 4 uur per week. (verder kan het samenwerkingsverband wel nog expertise bieden aan de juf, maar geen extra handen bekostigen. Terwijl de school juist aangeeft dat extra handen nodig zijn om succesvol te blijven). De gemeente heeft toen besloten het pgb toe te kennen omdat de samenwerking optimaal is, net als de leeromgeving. We kunnen weer een jaar vooruit.

Toekomst blijft onzeker

Of hij zijn hele schoolgang op deze school blijft, weten we niet. We hopen van wel. We zien hoe ongelooflijk hij vooruit gaat, hoe fijn het voor hem is dat er dingen van hem verwacht worden waardoor hij steeds meer eigen initiatief toont ook binnen de klas. Hij heeft speelafspraakjes, verjaardagsfeestjes, en kinderen kennen hem in de buurt. Hij doet mee met activiteiten in de buurt en heeft zelfs tegen alle verwachtingen in de wandelvierdaagse uitgelopen (2,5 km). Zijn klasgenoten hebben hem enorm gemotiveerd. Zijn reguliere schoolgang levert allemaal heel veel op: Hij is niet meer dat vreemde jongetje dat je moeilijk kan verstaan en dat raar loopt, maar Arje met wie je lol maakt en die van muziek houdt.

Als er iets is wat ik moeilijk vind, is het het waarborgen van continuïteit. Afgelopen jaar was een zorgverlener 3 weken achter elkaar onverwacht ziek. Het is toen een enorme opgave gebleken om ervoor te zorgen dat er vervanging zou komen. Onze zoon is zelfs 1 dag niet naar school gegaan omdat er geen vervanging was… dat vond ik heel erg. Maar de school durfde het niet aan zonder begeleiding, en dat snap ik ook… We hebben daarna een vervangingspoule gemaakt van vrijwilligers en betaalde vervangers, om ervoor te zorgen dat dat niet weer gebeurt.

Veel kinderen met hetzelfde syndroom gaan naar cluster 3 (speciaal onderwijs). We horen van ouders: ‘regulier zou hij niet aankunnen,’of ‘hij kan die prikkels niet verwerken’. Natuurlijk maakten wij ons ook zorgen hierover, maar als we ons hierdoor hadden laten leiden, dan hadden wij regulier onderwijs, net als hen, niet overwogen.

Ik kan me voorstellen dat Speciaal Onderwijs een gezin op een bepaalde manier misschien meer rust geeft. Kinderen worden om 8 uur opgehaald en worden thuisgebracht om 16u. Alles is geregeld: zorg, fysio, logo, eventuele andere therapieën, kinderen kunnen er vaak hun hele schoolleven blijven, en als een leerkracht ziek is lost de school dit op. Voor het organiseren van deze ‘randvoorwaarden’ ben ik veel in touw. Vooral om ervoor te zorgen dat er continuïteit is in de zorgverlening zodat hij naar school kan, en dat we zelf ook kunnen werken. Dat ‘geregel’ vind ik voor onszelf echt intensief. Als ik zie wat regulier onderwijs allemaal oplevert… is de keus snel gemaakt!

Comments (2)

  • Annea suurs

    Annea suurs

    08 september 2015 at 20:34 | #

    Mooi geschreven Maud! Wat fijn dat het zo goed gaat met hem. top!

  • Gerdy Janssen Ververgaert

    Gerdy Janssen Ververgaert

    27 december 2015 at 21:42 | #

    Petje af voor jou en R. Jan.
    Al jullie inspanningen vergroten de kwaliteit van leven van Arje.